獨(dú)生子女，時(shí)代的眼淚

冰熾梟狼 · 發(fā)表于 2024-8-22 23:29:42

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作者 | 莫奈

獨(dú)生子女，父母同時(shí)生病…

今年三月份，守在病房的又一個(gè)晚上，怡博在床前照護(hù)著父親。醫(yī)院相當(dāng)安靜，他抬頭看到了走廊里的鐘，紅色的字寫著時(shí)刻，4:30。

深夜，是許多陪護(hù)人都清醒的時(shí)刻。

沐晨的母親患有慢性阻塞性肺病和哮喘，有一天晚上突然發(fā)燒，她不會(huì)開車，頗為不易地帶媽媽去到醫(yī)院，折騰了一整個(gè)晚上。

父母生病已經(jīng)是困難之事，他們還擁有一個(gè)共同的身份——獨(dú)生子女。

01

父母同時(shí)生病

對于獨(dú)生子女來說，父母的其中一方生病，另一方還能幫忙照顧。但當(dāng)父母年紀(jì)增大，還會(huì)遇到兩人先后甚至同時(shí)生病的情況，這帶來的壓力是外人難以想象的。

2020年，瓊心的母親在一次體檢里查出肚子有一個(gè)大的黑塊，在老家的醫(yī)院確診早期肺癌。

聽到母親的病情后，瓊心的第一想法是把她帶到北京來，“我自己的理念是這樣的，在老家不管找多好的醫(yī)生，給出怎樣的治療方案，我都不會(huì)覺得安心?！?br />
在北京，她托了不少關(guān)系，才找到能快速辦理入住的床位。

住院的過程還不是最磨人的，先前問診、確診和確定病情方案的階段才是。瓊心回憶說，接到母親生病的一通電話，她整個(gè)人都是麻的，此后的一段時(shí)間里，她經(jīng)歷過不知所措和恐懼，也不知道即將面對的是什么。當(dāng)時(shí)父親年紀(jì)也大了，她自然地負(fù)責(zé)起和醫(yī)生的全部溝通過程，“從找醫(yī)生出治療方案到出錢都是我一個(gè)人”。

手術(shù)后，母親的病情有了很大程度的緩解，病愈后，定居在北京和瓊心一起生活，父親則回到了老家。

但到了今年年初的時(shí)候，父親的大腿根部開始疼痛，在老家做各種檢查也找不出原因，瓊心接他來到了北京，在大醫(yī)院檢查了七、八個(gè)科室，到現(xiàn)在還沒確診具體的病因。

而光是檢查這一趟，就花掉了兩個(gè)多月的時(shí)間：每看一個(gè)科室都需要進(jìn)行一遍預(yù)約，預(yù)約的時(shí)間至少在一周后，等看到醫(yī)生又需要進(jìn)行各項(xiàng)檢查，中間又隔了半個(gè)月的時(shí)間……這樣一趟繁復(fù)的流程下來，已經(jīng)耗費(fèi)了不少力氣。

腿部的痛病沒有得到確診，但父親確診了輕度的腦積水和認(rèn)知障礙。在那之前，她已經(jīng)觀察到父親出現(xiàn)了一絲老年癡呆的跡象，反應(yīng)、語言都出現(xiàn)了變化，醫(yī)生的建議是進(jìn)行手術(shù)治療。

先是承擔(dān)起了照顧母親的任務(wù)，現(xiàn)在還遇到了父親身體的不適，瓊心獨(dú)自處理著每一次和醫(yī)生的反復(fù)溝通，她告訴南風(fēng)窗，其實(shí)父母親彼此都不知道互相病情的細(xì)節(jié)，“他們病情的所有細(xì)節(jié)只有我知道”。

同樣遇到父親生病的還有云南人沐晨。2018年，她還在讀大一，父親突然生病，他的頭部查出了腫瘤，肺部和心臟都各自查出病癥，那以后，她每一年放假都在醫(yī)院度過。

沐晨的回憶里，父親對她很疼愛，只有高中學(xué)歷的他為了害怕自己“落伍”，每天都會(huì)看新聞聯(lián)播，對世界上發(fā)生的各種新鮮趣事有著強(qiáng)烈的興趣；每次放假回家，父親會(huì)和她一起討論最近發(fā)生的新聞，她知道，這是父親想趕上她生活的腳步，不想和她產(chǎn)生隔閡。

沐晨是一家中學(xué)的語文老師，她筆下的父母背影厚重而溫柔，陪伴父親住院時(shí)，需要帶著他打點(diǎn)滴，做檢查，沐晨能明顯感覺到，以前高大還有點(diǎn)肥胖的父親，已經(jīng)是縮在椅子里的單薄的身體，她在自己的文章里寫道：“我輕輕的一推，父親就一個(gè)踉蹌。我趕緊停下來。他把手搭在我的手上笑笑，感覺有點(diǎn)不好意思的對我說‘我女兒長大了，都可以推動(dòng)爸爸了’?！?

2022年，父親的病情惡化，發(fā)展成肺癌去世。

后來，母親因?yàn)楸瘋查_始住院，她感染新冠后，肺部出現(xiàn)了結(jié)節(jié)，如今患上了慢阻肺，需要一直進(jìn)行吸氧治療。

沐晨最難熬的時(shí)刻是在父親去世后，幾年來的求醫(yī)問診花光了家里的積蓄，而她還在讀大四，面臨畢業(yè)，一邊是寫論文的壓力，一邊還要處理父親的后事。

為了安排好后事，他們需要找一塊合適的墓地，價(jià)格普遍在三萬到十萬之間，但是她和母親實(shí)在拿不出這么一筆錢。她想著平時(shí)父親對親戚都很好，也經(jīng)常幫助他們，就跟親戚借錢，可是沒有一個(gè)親戚愿意借給她。沒辦法的情況下，沐晨找到了政府部門，后者給安排了一塊公益墓地，“那一刻我真的覺得特別難”。

病魔纏身，經(jīng)濟(jì)壓力，工作和醫(yī)院的兩點(diǎn)一線……其實(shí)，不管是生病中的父母，還是承擔(dān)照料任務(wù)的子女，他們都有著強(qiáng)大的意志和無以言說的掙扎。

02

照護(hù)與被照護(hù)者

北京大學(xué)教授胡泳曾經(jīng)感嘆：“嚴(yán)格來說，照護(hù)者以及被照護(hù)者這個(gè)群體，在我們這個(gè)社會(huì)當(dāng)中的可見度都不高?！?

今年，他因?yàn)橐黄懂?dāng)一位北大教授成為 24 小時(shí)照護(hù)者》的文章引發(fā)關(guān)注。雖然，他并不是這個(gè)家庭里唯一的孩子，但是在照顧阿爾茨海默母親的過程里，他感受到“照護(hù)的日常是語言難以描述的”。

西安人怡博也向南風(fēng)窗提到了類似的感受，今年的三月，母親突然給在上海工作的他打來電話，告知他父親突然腦出血，如今還在醫(yī)院里搶救。

一開始，父母并不想讓兒子知道，不想影響他的工作，但是他能感覺到，等他回去以后，母親的心才漸漸安定下來。

當(dāng)怡博回憶起數(shù)個(gè)月前照料父親的經(jīng)歷，他說，言語只能表達(dá)腦海里各種想法的一二，具體而言，照料與被照料是一件很深入、具體和隱私的事情。

怡博照顧父親時(shí)，請了一名24小時(shí)的護(hù)工，平時(shí)，也有親戚來探望和幫忙，但他還是覺得，護(hù)工能做的有限?！氨热缯f晚上守夜這個(gè)事情，確實(shí)是護(hù)工工作的一部分，但他也需要休息，不可能白天晚上都一個(gè)人在干，而且，護(hù)工很難在短時(shí)間里了解病人的脾氣喜好，這容易讓病人在心情不好的時(shí)候感覺更不好了。像洗澡、擦身、大小便這樣的事，作為病人來說，肯定是讓最親的人給他服務(wù)，讓他覺得最舒服?！?

照料者不易，而被照料者，也很難從突然的生病里接受自己。

怡博的父親剛滿60歲，他沒有預(yù)料到疾病會(huì)來得如此之快，在這之前，他是公司和家里的中流砥柱，“我爸突然一下要接受自己從一個(gè)什么都行的人，變成我什么都要靠你的人，這個(gè)轉(zhuǎn)變是非常巨大的?！?

在幫助父親適應(yīng)這個(gè)轉(zhuǎn)變的過程里，怡博和母親都給予了他充足的耐心，幫助他努力進(jìn)行康復(fù)，并且也會(huì)專門帶他到環(huán)境好的山里吸氧、療養(yǎng)?！耙婚_始父親會(huì)逞強(qiáng)說自己已經(jīng)好了，后來他慢慢正視這件事，心態(tài)上有了一些調(diào)整，當(dāng)他發(fā)現(xiàn)周圍的人對他很有耐心，現(xiàn)在知道能恢復(fù)多少是多少，不給家里增添過大的負(fù)擔(dān)?！?

為了將自己從父母生病的悲傷和照料的瑣碎痛苦中調(diào)整好，瓊心往往通過運(yùn)動(dòng)改善情緒。

母親生病后，瓊心經(jīng)常從醫(yī)院騎車回家里，這一段路程很長，有二、三十公里，但這也是她喘息的時(shí)間。事實(shí)上，要面對眼前這一切，瓊心并不容易，“因?yàn)闆]有人一起商量，所以要消化所有事情的人是我，而且不能把壓力帶回家，其實(shí)人是繃不住的。”

父母住在家里的這一段時(shí)間，她承擔(dān)了照顧他們飲食起居的任務(wù)，因?yàn)榧依镫x公司近，她經(jīng)常在上班的間隙跑回家里，負(fù)責(zé)好一日三餐。

媽媽病愈后，瓊心有兩年時(shí)間都在生病。她的臉上突然長了一塊會(huì)掉皮的斑，不管擦什么樣的藥都不管用，而且，她在體檢里也查出了比較嚴(yán)重的結(jié)節(jié)。她知道，這是很長一段時(shí)間精神緊張后帶來的副作用。

03

獨(dú)生子女的背后

醫(yī)治一場大病也許只是數(shù)個(gè)月甚至一、兩年的事情，但那之后對整個(gè)家庭的改變卻是相當(dāng)長遠(yuǎn)的。

生病之后，瓊心的注意力很大程度轉(zhuǎn)移到了家庭上，她因此有一些很重的思慮。“最開始我沒想明白的時(shí)候，會(huì)花很多時(shí)間想去管他們，比如糾正他們的生活習(xí)慣，監(jiān)督他們吃藥，想辦法買各種各樣的保健品，為此，我們還會(huì)吵架?！?

那時(shí)，她覺得自己肩上背負(fù)著很多東西，“如果他們過得不好，我就會(huì)自責(zé)和害怕，怕自己有遺憾?！?br />
就這樣掙扎了接近三年的時(shí)間，突然有一天她想開了：“我突然想到他們應(yīng)該是自己的責(zé)任主體，每個(gè)人有每個(gè)人的命運(yùn)，我作為子女也不能去改變他們?！?

這一次父親來京就醫(yī)，如果要改善目前的腦部病情，需動(dòng)一場較大的手術(shù)。

由于父親身體里本就有特殊情況——他的脊髓天生自帶著一個(gè)鼓包，要醫(yī)治的話需要先做脊椎的手術(shù)，然后再做腦部的手術(shù)，如此情況估計(jì)，要折騰至少兩年的時(shí)間。一家人商量過后，決定維持現(xiàn)狀，“吃好喝好玩好，就這樣”。

瓊心能感覺到，在北京待著這兩個(gè)月的時(shí)間，父親的狀態(tài)越來越不好。來回看醫(yī)院的折騰讓他感到疲憊，而且，他也有自己的心理壓力，“這個(gè)病對他來說就像是天生帶來的，他認(rèn)為不需要做手術(shù)帶來新的創(chuàng)傷”。

調(diào)整心態(tài)是一方面，另一方面，在獨(dú)生子女家庭里，尤其是子女尚未有經(jīng)濟(jì)能力時(shí)，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)并不小。

父親生病時(shí)，沐晨還沒有畢業(yè)，也沒有足夠的經(jīng)濟(jì)能力，很長一段時(shí)間里，花的都是父母此前積攢下來的錢。大學(xué)時(shí)，她會(huì)兼職寫作賺取稿費(fèi)和在學(xué)校報(bào)社做校對，以及在教育機(jī)構(gòu)上課，一個(gè)月能掙七、八百，但是相比起治療費(fèi)用遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，父親生病兩年后，家里就幾近拮據(jù)。

照顧父母這六年時(shí)間，沐晨沒有出去旅游過，也不敢買任何貴一點(diǎn)的東西，“沒有兄弟姐妹，只能自己默默忍受”。

如今，畢業(yè)后，她成為了家里唯一的經(jīng)濟(jì)來源。沐晨在一家中學(xué)教初三，不到寒暑假時(shí)，工作很忙碌，要請假也特別不方便。

當(dāng)家人身體還健康時(shí)，很少有人會(huì)考慮到未來的話題。近年來，關(guān)注二孩、三孩的家庭變多了，“獨(dú)生子女”慢慢淡出了人們視野。而實(shí)際情況是，第一代獨(dú)生子女的父母，已經(jīng)逐漸進(jìn)入養(yǎng)老期——80后這一代紛紛踏入40歲的年紀(jì)，他們的父母也邁入了60歲到70歲的中低齡老人行列，數(shù)據(jù)顯示，這個(gè)年齡段的照料需求會(huì)有明顯上升。

但社會(huì)對這個(gè)日漸變老的群體準(zhǔn)備好了嗎？

瓊心的父母能認(rèn)字，生病前平時(shí)的生活也沒有任何問題，但是他們依然無法適應(yīng)大醫(yī)院的流程，“首先從掛號(hào)來說，他們不一定知道怎么從微信里搶號(hào)，其次到醫(yī)院里的各種科室、檢查，他們自己沒辦法一個(gè)人完成?！?

瓊心在帶家里的長輩看病時(shí)，看到了不少獨(dú)自看病的老年人，她感覺，醫(yī)院的設(shè)施應(yīng)該更有利于老年人，如今盡管有門診陪診員、護(hù)工等服務(wù)，但站在病人的角度，應(yīng)該更標(biāo)準(zhǔn)化、市場化，“這樣能對生病家庭有真正實(shí)質(zhì)性的幫助?！?

同時(shí)，很多家庭都是從老家來到大醫(yī)院就醫(yī)，異地看病的過程里，報(bào)銷也是個(gè)難題。像瓊心父母買的醫(yī)保是農(nóng)村合作醫(yī)療，當(dāng)時(shí)，在北京的報(bào)銷比例不到30%，這意味著個(gè)人自費(fèi)的比例達(dá)到七成。

更現(xiàn)實(shí)的情況是，還有很多的老人沒有退休金保障，經(jīng)濟(jì)保障不足，在就醫(yī)這件事情上，也極度考驗(yàn)子女的靠譜程度。

如何給自己的父母養(yǎng)老，是擺在獨(dú)生子女面前一道很難開口的話題。

怡博和父母的關(guān)系不錯(cuò)，平時(shí)，他們會(huì)談及日后養(yǎng)老的話題。事實(shí)上，老人也不愿意放棄原來熟悉的生活去到上海，所以在父親生病后，他有想過回西安工作?！皬奈腋改傅慕嵌葋碚f，要犧牲一些東西回去照顧他們，其實(shí)他們并不愿意。當(dāng)下，他們覺得還能照顧自己的生活，當(dāng)有一天照顧不了，再來考慮這個(gè)問題?！?

瓊心也曾想象過另一種可能。她說，從小就希望能有一個(gè)哥哥，“其實(shí)也是想逃避，覺得我也需要保護(hù)?！?br />